Atención integral

El cuidado de las personas con hemofilia debe enfocarse en prevenir las hemorragias y sus consecuencias como prioridad, junto con su tratamiento oportuno en caso de que se presenten. La atención integral fomenta la salud física y psicosocial y permite llevar una vida activa y productiva. 

Las prioridades de la atención integral son: diagnosticar de manera oportuna; prevenir y/o tratar hemorragias y sus complicaciones (daños en las articulaciones y músculos, desarrollo de inhibidores e infecciones transmitidas por productos aplicados en la sangre); manejar el dolor; atender la salud psicosocial; y educar y apoyar a la persona con hemofilia, su cuidador(a) y familia.

Actualmente, existe evidencia de la eficacia y superioridad del tratamiento profiláctico para mejorar la calidad de vida de las personas con la condición.

Episódico

Se aplica cuando se presenta una hemorragia o alguna complicación relacionada.

Este tipo de tratamiento no cambia el riesgo de sufrir sangrados espontáneos y sus complicaciones a futuro.

Profiláctico

Se aplica de manera regular, antes de que haya una hemorragia, para prevenir que suceda.

Este tipo de tratamiento previene que se genere daño adicional en las articulaciones y otras complicaciones a largo plazo causadas por las hemorragias. Además, ayuda a preservar las funciones músculo-esqueléticas.

Guías de tratamiento de la Federación Mundial de Hemofilia

En el 2020, la Federación Mundial de Hemofilia presentó la tercera edición de las guías de tratamiento de la condición, que ofrecen orientación actualizada y recomendaciones prácticas sobre diagnóstico y tratamiento, así como manejo de complicaciones musculoesqueléticas e inhibidores, actualizaciones diagnósticas, valoraciones genéticas y nuevas recomendaciones sobre valoración de resultados.

Acceso a la profilaxis en América Latina

A pesar de las mejoras significativas impulsadas por las comunidades de hemofilia en América Latina, las más
recientes encuestas anuales de la Federación Mundial de Hemofilia (2018-2019) demuestran que muchas personas
con la condición en la región aún no tienen acceso a tratamiento preventivo mediante profilaxis, lo que tiene un
impacto importante en su calidad de vida.

Componentes de la Atención integral

La atención integral de la hemofilia fomenta la salud física y psicosocial, así como la calidad de vida. Este enfoque requiere un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a las necesidades de la persona y los estándares de calidad de guías como las de la Federación Mundial de Hemofilia. Conoce algunos de los principales componentes a continuación:

Innovaciones

Los avances médicos de los últimos años han permitido mejorar la atención de la hemofilia, generando soluciones y herramientas que impactan positivamente la calidad de vida de las personas con la condición. Conoce algunas de las más relevantes ya disponibles o en investigación.

terapia-genica

Terapia génica

La terapia génica busca modificar la mutación genética que causa la hemofilia, mediante la infusión de nuevos genes al cuerpo. Aunque continúa en investigación, esta terapia ha avanzado significativamente y muestra potencial para obtener mejores resultados y calidad de vida, gracias a la disminución de infusiones terapéuticas.

modelos-de-atencion

Modelos de atención individualizada

Actualmente, se está estudiando el comportamiento de la hemofilia en grupos de personas con características similares que están bajo un régimen de atención diseñado por un equipo multidisciplinario. El objetivo de estos estudios es fortalecer la respuesta a las terapias para lograr una mejor calidad de vida, enfocándose en necesidades específicas.

apps-de-cuidado

Apps de cuidado

Existen aplicaciones para dispositivos móviles que ayudan a educar sobre rutinas de cuidado y establecer metas al respecto; registrar infusiones y hemorragias; revisar el comportamiento del tratamiento en el organismo; y hacer seguimiento general de la condición, entre otras funciones. Estas herramientas empoderan a las personas con hemofilia y promueven una mejor calidad de vida al permitir un monitoreo continuo, personalizado y en tiempo real de su salud. 

terapia-celular

Terapia celular

La terapia celular se basa en cultivar las células que producen los factores de coagulación e insertarles el gen que les da la instrucción de fabricar el factor específico que hace falta o es deficiente en el organismo, mediante un proceso de laboratorio. Actualmente, esta terapia se encuentra en investigación y podría disminuir las infusiones terapéuticas.

Innovaciones

Los avances médicos de los últimos años han permitido mejorar la atención de la hemofilia, generando soluciones y herramientas que impactan positivamente la calidad de vida de las personas con la condición. Conoce algunas de las más relevantes ya disponibles o en investigación.

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Terapia génica

La terapia génica busca modificar la mutación genética que causa la hemofilia, mediante la infusión de nuevos genes al cuerpo. Aunque continúa en investigación, esta terapia ha avanzado significativamente y muestra potencial para obtener mejores resultados y calidad de vida, gracias a la disminución de infusiones terapéuticas.

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Modelos de atención individualizada

Actualmente, se está estudiando el comportamiento de la hemofilia en grupos de personas con características similares que están bajo un régimen de atención diseñado por un equipo multidisciplinario. El objetivo de estos estudios es fortalecer la respuesta a las terapias para lograr una mejor calidad de vida, enfocándose en necesidades específicas.

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Apps de cuidado

Existen aplicaciones para dispositivos móviles que ayudan a educar sobre rutinas de cuidado y establecer metas al respecto; registrar infusiones y hemorragias; revisar el comportamiento del tratamiento en el organismo; y hacer seguimiento general de la condición, entre otras funciones. Estas herramientas empoderan a las personas con hemofilia y promueven una mejor calidad de vida al permitir un monitoreo continuo, personalizado y en tiempo real de su salud. 

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Terapia celular

La terapia celular se basa en cultivar las células que producen los factores de coagulación e insertarles el gen que les da la instrucción de fabricar el factor específico que hace falta o es deficiente en el organismo, mediante un proceso de laboratorio. Actualmente, esta terapia se encuentra en investigación y podría disminuir las infusiones terapéuticas.

Relación con tu equipo de salud

Como principal cuidadora de tu hijo o hija, es muy importante que tengas una relación cercana y abierta con el equipo o profesional de salud al que tengan acceso, de tal manera que juntos puedan trabajar por garantizar una atención integral. Aquí te compartimos algunas recomendaciones:

Revisa los antecedentes de la hemofilia en tu familia y preséntaselos al equipo de salud; pregunta cuáles son las pruebas de diagnóstico disponibles en los servicios de atención del país y cómo puedes acceder a ellas; y solicita que te expliquen sobre los posibles resultados y qué significan.

Pregunta por la disponibilidad de apoyo psicosocial y cómo acceder a él en este proceso; consulta los diferentes escenarios sobre tener un hijo o una hija, ya sea que lo estés planeando, estés embarazada o no lo estés considerando; y pide asesoría sobre la evolución en la atención de la hemofilia y cómo es el acceso a ella en tu país.

Primero, comunícate con el equipo o profesional de salud y consulta como segunda opción o complemento canales oficiales en internet, como la plataforma Madres eXtraordinarias y la página de la Federación Mundial de Hemofilia. Consulta sobre los tipos de atención disponibles, el nivel de acceso en tu país y cómo puedes lograr una atención integral, así como el contacto de grupos de apoyo cercanos.

Mantén un acercamiento amigable y destaca tu disposición para trabajar junto al equipo o profesional de salud en la búsqueda de una mejor calidad de vida para tu hijo o hija y las demás personas con la condición.

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Esta información es educativa y fue desarrollada con base en las guías de la Federación Mundial de Hemofilia y bajo la supervisión de un comité editorial de expertos en hemofilia. La información en ningún momento reemplaza la consulta médica, ni puede considerarse un diagnóstico o evaluación médica. Siempre consulta con tu equipo de salud.

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