Convivir con la hemofilia

Históricamente, se ha estigmatizado a las personas con hemofilia, especialmente a las mujeres portadoras que comparten la condición con sus hijos e hijas. Hoy, gracias a los avances médicos, es posible convivir con la condición y que ambos tengan una mejor calidad de vida para desarrollar todo su potencial.

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Persona con hemofilia

Antes, la expectativa de vida era reducida para las personas con hemofilia, porque no había claridad sobre el tratamiento de las hemorragias. Ahora, gracias a los avances con enfoque preventivo, es posible llevar una vida activa e independiente.

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Madre y padre

Antes, los padres debían dedicar todo su tiempo al cuidado de sus hijos o hijas con la condición, ya que requerían atención constante. Ahora, gracias a la atención integral, pueden desarrollar su potencial personal y profesional.

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Círculo familiar

Antes, la familia enfrentaba un estigma social por llevar el gen en su historial y sus ingresos se veían afectados por las necesidades de cuidado que requerían las personas con hemofilia. Ahora, la atención integral permite mayor independencia y capacidad productiva.

Rutinas de cuidado

El manejo de la hemofilia requiere diferentes enfoques, según la etapa de la vida y factores externos que puedan surgir, como la pandemia de COVID-19. Es importante recordar que la adherencia al tratamiento con enfoque preventivo y el apoyo psicosocial a portadoras y personas sintomáticas debe ser constante, desde el diagnóstico, para promover un tratamiento efectivo y mantener la calidad de vida.

  • Explicar con claridad qué es la hemofilia y por qué es importante que reciba una atención integral.
  • Visitar al equipo de salud, al menos una vez cada seis meses, para realizar estudios hematológicos, músculo-esqueléticos y psicosociales, así como ajustar el plan de cuidado. 
  • Asegurarse de que los cuidadores y/o familiares reciban la capacitación necesaria para administrar la terapia en casa. Por lo general, los menores pueden aprender a aplicarse las infusiones ellos mismos desde los 12 años. 
  • Solicitar una atención integral con terapia no sustitutiva para iniciar la profilaxis lo más temprano posible.
  • Explicar la importancia de mantener la atención integral para poder desarrollar su potencial y abordar los cambios que puede experimentar al explorar su sexualidad.
  • Visitar al equipo de salud, al menos una vez al año, para realizar estudios físicos y psicosociales, así como planificar la transición a un plan de cuidado más autónomo. 
  • Identificar barreras de adherencia y abordarlas con tu hijo o hija, como la falta de educación sobre hemofilia, olvido, negación, deseo de normalidad y falta de plan de transición.
  • Medir el éxito de la transición del plan de cuidado mediante factores clave, como eficacia en el cuidado de su salud, cambios en la frecuencia de sangrados, conocimiento de la hemofilia y cantidad de admisiones de emergencia en centros de salud.
  • Explicar la importancia de adherirse a la atención integral al iniciar una vida independiente y abordar la planificación familiar. 
  • Visitar al equipo de salud, al menos una vez al año, para realizar estudios físicos y psicosociales, así como ajustar el plan de cuidado en caso de ser necesario. 
  • Aplicar estrategias de transición, como el desarrollo de un plan articulado, evaluación de la eficacia en el cuidado de su salud y apoyo individualizado, especialmente durante la primera etapa de una vida independiente. 
  • Identificar barreras de adherencia y abordarlas, como la carga del tratamiento, baja presencia de síntomas, dificultades en el acceso venoso para aplicar el tratamiento, y percepción de complejidad y gasto de tiempo.

COVID-19

Actualmente, no se ha identificado un riesgo de contraer COVID-19 relacionado directamente con el contacto con la sangre, los hemoderivados o los productos de plasma; sin embargo, las personas con condiciones preexistentes, como la hemofilia, deben ser más conscientes de su salud. 

De ser posible, se recomienda aplicar las terapias en casa, especialmente para tratar hemorragias agudas, y así disminuir el riesgo de contagio de COVID-19.

Independiente de cuál sea tu situación, debes hacer lo posible por practicar las medidas de bioseguridad y distanciamiento social dispuestas por las autoridades sanitarias.

Para conocer más sobre el COVID-19 y la hemofilia, haz clic aquí y aquí

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Costos de la hemofilia

Convivir con la hemofilia trae consigo una variedad de costos relacionados con su cuidado médico y convivencia permanente. Estos costos impactan tanto a la persona con la condición como a su núcleo familiar y pueden incrementar significativamente cuando no hay acceso oportuno a la atención integral necesaria.

Actualmente, los sistemas públicos de salud o subsidios de gobierno cubren ciertos costos,
principalmente relacionados con el cuidado médico; sin embargo, de acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia, existen costos indirectos de los que terminan encargándose las personas con hemofilia o sus cuidadores o familiares.

A continuación, conoce algunos de los principales costos ocultos de la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a la atención integral. Estos fueron identificados por miembros de la comunidad de Madres eXtraordinarias en el grupo privado Facebook.

Costos ocultos directamente asociados al cuidado de la hemofilia

Aunque algunos medicamentos para el cuidado de la hemofilia son cubiertos por los sistemas públicos de salud, otros deben ser comprados por las personas con la condición o sus familiares.

Las personas con hemofilia pueden necesitar hospitalizaciones para atender sangrados esporádicos o recurrentes o complicaciones relacionadas a ellos, así como citas de control médico y fisioterapéutico. En ocasiones, estas deben ser pagadas por las personas con la condición o sus familiares.

Para minimizar el riesgo de presentar sangrados al jugar o practicar ciertos deportes, algunos niños y niñas con hemofilia utilizan elementos de protección, como cascos y rodilleras, que representan un costo adicional.

La compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad es recomendable en los hogares de personas con hemofilia para mantener medicamentos esenciales en buen estado.

Pueden ser requeridos para asistir a la aplicación de tratamiento o control médico, ya sea que la persona con hemofilia y su cuidador vivan cerca o alejados de los centros de atención.

En la mayoría de los casos, los cuidadores de las personas con hemofilia son sus familiares; sin embargo, a veces es necesario pagar a personas externas para asumir esta responsabilidad.

En ocasiones los familiares de las personas con hemofilia deciden estudiar sobre el tema con profesionales que los guíen en este camino, generando un costo adicional.

Las personas con hemofilia y sus familiares pueden llegar a pagar consultas de apoyo psicológico o trasladarse a citas cubiertas por los sistemas de salud públicos para superar la carga emocional de convivir con la hemofilia.

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Costos ocultos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia:

El diagnóstico de hemofilia puede generar dificultades a la hora de mantener un empleo, tanto para la persona que convive con la condición como para sus familiares o cuidadores. Esto significa la posibilidad de reducir el tiempo de trabajo o dejarlo temporal o permanentemente, disminuyendo sus ingresos.

En algunos casos, el desarrollo profesional de las personas con hemofilia y su círculo social más cercano se ve afectado ante su diagnóstico, ya que puede implicar dejar los estudios temporal o permanentemente, impactando el proyecto de vida y la estabilidad económica.

La convivencia con la hemofilia puede llegar a generar interrupciones durante horarios escolares o laborales, incrementando la solicitud de permisos que retrasan el proceso de aprendizaje y reducen ingresos económicos.

El rendimiento físico de las personas con hemofilia y el de sus familiares puede verse afectado por el desgaste que causa la atención de emergencias, como accidentes que generan sangrados que requieren atención médica inmediata.

Debido a la falta de una atención integral desde la infancia, algunas personas con hemofilia no están en condiciones de asistir a instituciones académicas regulares. En estos casos se llegan a contratar a profesores particulares que garanticen la continuidad de su formación.

La participación en actividades sociales puede verse afectada cuando una familia que convive con la hemofilia y no tiene acceso a atención integral debe dedicar más tiempo a su cuidado.

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Consejos de familia

En Madres eXtraordinarias, estamos seguros de que el apoyo de aquellos que han pasado por situaciones similares a la tuya es fundamental para que conviertas los desafíos que enfrentas en oportunidades. Conoce las recomendaciones que la comunidad de hemofilia tiene para ti sobre cómo convivir con la condición.

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