Convivir con la hemofilia

Históricamente, se ha estigmatizado a las personas con hemofilia, especialmente a las mujeres portadoras que comparten la condición con sus hijos. Hoy, gracias a los avances médicos, es posible convivir con la condición y que ambos tengan una mejor calidad de vida para desarrollar todo su potencial.

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Persona con hemofilia

Antes, la expectativa de vida era reducida para las personas con hemofilia, porque no había claridad sobre el tratamiento de las hemorragias. Ahora, gracias a los avances con enfoque preventivo, es posible llevar una vida activa e independiente.

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Madre y padre

Antes, los padres debían dedicar todo su tiempo al cuidado de su(s) hijo(s) con la condición, ya que requerían atención constante. Ahora, gracias a la atención integral, pueden desarrollar su potencial personal y profesional.

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Círculo familiar

Antes, la familia enfrentaba un estigma social por llevar el gen en su historial y sus ingresos se veían afectados por las necesidades de cuidado que requerían las personas con hemofilia. Ahora, la atención integral permite mayor independencia y capacidad productiva.

Rutinas de cuidado

El manejo de la hemofilia requiere diferentes enfoques, según la etapa de la vida y factores externos que puedan surgir, como la pandemia de COVID-19. Es importante recordar que la adherencia al tratamiento con enfoque preventivo y el apoyo psicosocial a portadoras y personas sintomáticas debe ser constante, desde el diagnóstico, para promover un tratamiento efectivo y mantener la calidad de vida.

  • Explicar con claridad qué es la hemofilia y por qué es importante que reciba una atención integral.
  • Visitar al equipo de salud, al menos una vez cada seis meses, para realizar estudios hematológicos, músculo-esqueléticos y psicosociales, así como ajustar el plan de cuidado. 
  • Asegurarse de que los cuidadores y/o familiares reciban la capacitación necesaria para administrar la terapia en casa. Por lo general, los niños pueden aprender a aplicarse las infusiones ellos mismos desde los 12 años. 
  • Solicitar una atención integral con terapia no sustitutiva para iniciar la profilaxis lo más temprano posible.
  • Explicar la importancia de mantener la atención integral para poder desarrollar su potencial y abordar los cambios que puede experimentar al explorar su sexualidad.
  • Visitar al equipo de salud, al menos una vez al año, para realizar estudios físicos y psicosociales, así como planificar la transición a un plan de cuidado más autónomo. 
  • Identificar barreras de adherencia y abordarlas con tu hijo, como la falta de educación sobre hemofilia, olvido, negación, deseo de normalidad y falta de plan de transición.
  • Medir el éxito de la transición del plan de cuidado mediante factores clave, como eficacia en el cuidado de su salud, cambios en la frecuencia de sangrados, conocimiento de la hemofilia y cantidad de admisiones de emergencia en centros de salud.
  • Explicar la importancia de adherirse a la atención integral al iniciar una vida independiente y abordar la planificación familiar. 
  • Visitar al equipo de salud, al menos una vez al año, para realizar estudios físicos y psicosociales, así como ajustar el plan de cuidado en caso de ser necesario. 
  • Aplicar estrategias de transición, como el desarrollo de un plan articulado, evaluación de la eficacia en el cuidado de su salud y apoyo individualizado, especialmente durante la primera etapa de una vida independiente. 
  • Identificar barreras de adherencia y abordarlas, como la carga del tratamiento, baja presencia de síntomas, dificultades en el acceso venoso para aplicar el tratamiento, y percepción de complejidad y gasto de tiempo.

COVID-19

Actualmente, no se ha identificado un riesgo de contraer COVID-19 relacionado directamente con el contacto con la sangre, los hemoderivados o los productos de plasma; sin embargo, las personas con condiciones preexistentes, como la hemofilia, deben ser más conscientes de su salud. 

De ser posible, se recomienda aplicar las terapias en casa, especialmente para tratar hemorragias agudas, y así disminuir el riesgo de contagio de COVID-19.

Independiente de cuál sea tu situación, debes hacer lo posible por practicar las medidas de bioseguridad y distanciamiento social dispuestas por las autoridades sanitarias.

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Consejos de familia

En Madres eXtraordinarias, estamos seguros de que el apoyo de aquellos que han pasado por situaciones similares a la tuya es fundamental para que conviertas los desafíos que enfrentas en oportunidades. Conoce las recomendaciones que la comunidad de hemofilia tiene para ti sobre cómo convivir con la condición.

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“Habla sobre la hemofilia con tu familia, amigos y compañeros, y anima a tu hijo a hacerlo también. No ocultes la condición, no es tu culpa y puede tratarse”. 

Dra. Claudia García, hematóloga investigadora.

“La hemofilia es una condición, no un condicionante para las personas que viven con ella ni para sus familiares. No dejes que ella sea la que defina tu potencial o el de tu hijo”.

Felipe Contreras, vicepresidente de la Asociación Chilena de la Hemofilia y persona con la condición.

“Apóyate en materiales lúdicos, como juegos, cuentos y videos, para enseñarle a tu hijo sobre la hemofilia desde temprana edad. Empodéralo y hazle saber que tiene las mismas oportunidades que sus amigos y compañeros de la escuela”.

Silvina Graña, psicóloga de la Fundación de la Hemofilia en Argentina y miembro del Comité Psicosocial de la Federación Mundial de Hemofilia.

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